出生第一天，芜湖的心心（化名）就被按下了静音键：未通过新生儿听力筛查。两年前，心心来到合肥市一家康复学校，开始做康复训练，奶奶韩女士租房陪同。在这几百个日日夜夜里，韩女士耐心反复地教心心学习每一个字词，鼓励心心主动和人交流，勇敢地表达自己的需求，从黑发到白发丛生，韩女士说，全家都在努力，认清现实却不放弃。

出生就被按下“静音键”

“ 谁是心心小朋友啊？”在康复学校的教室里，当记者尝试和心心对话时，面对着黑板的小女孩没有反应。当老师再次大声喊她的名字时，女孩缓慢回头又很快地转身，大眼睛、扎着小辫，她显得安静乖巧。“心心属于听神经病变，康复很难。”老师悄悄告诉记者。

时间回到2015 年农历腊月，在全家的期盼中，心心出生了。“新生儿听力筛查没过，一个月后再来复诊。”听到医生的话，还未来得及喜悦的一家人蒙了。满月后，心心的筛查结果照旧。6 个月时，医生告诉心心的家人，因先天性听神经病变，心心听力康复难度很大，建议安装人工耳蜗。“家里没有遗传，媳妇孕期也很注意，怎么可能呢？”心心的奶奶韩女士流着泪，说当时全家就是不相信，也不甘心。

从芜湖到南京，再到上海。“基因筛查、CT、核磁共振……能做的检查都做了。”韩女士说，东奔西跑辗转几家医院，得到的还是同样的结论。“当我们摇动拨浪鼓，敲打桌子时，她没有像其他孩子那样手舞足蹈。”孩子的异样，让家人不得不接受现实。

“安装人工耳蜗，费用要20 万到30万，还不包括升级和损坏费用。”韩女士一家的生活原本已捉襟见肘，这笔高昂的费用让全家犯了难。

异地康复加重经济负担

“我们申请了国家的免费项目，装上了人工耳蜗。”韩女士说，儿子在和其他患儿家长交流中得知，国家对困难家庭有政策照顾。申请后一年，2016 年底终于给孙女安上了耳蜗。

然而，让家人意外的是，心心的听力并未如期改善。“医院检测是正常的，但心心对声音没有反应。”韩女士和家人开始以为孩子年龄小，需要适应。人工耳蜗装上7 个月后，发现不对劲的家人与厂家沟通，由厂家进行了多次调试，心心才开始有了回应。“慢慢地，大人拍门敲鼓，心心也知道找（声源）了。”

家人还未放松，一个难题又摆在眼前，才两岁的心心总爱将耳蜗拽下来。“有一次，心心直接扯下来两条线，我以为她把线扯断了。”韩女士说，还好只是虚惊一场。

2017 年，心心在合肥蜀山区一家康复学校开始做康复训练，韩女士也开启了陪读生活。“她哭了半个月，我也跟着哭了半个月。”韩女士告诉记者，刚进校的心心很排斥集体生活，再加上水土不服，刚来的一年，心心每个月都会生病，还住了两次医院。

就这样，人生地不熟的韩女士每天奔波在医院、学校、出租房的三点一线。“你看，我头发都白了不少。”今年刚50 岁的韩女士感慨道。国家补贴后，个人每个月要向学校缴纳1300 元，租房每月1000 元，生活费用和老家的房贷也要钱，而家里收入微薄。“为了孩子，再难也得坚持。”她坚定地说。

已经能说一些简单句子

“妈妈”，2018 年8 月的一天，韩女士记忆犹新，3 岁多的心心第一次开口说话，含糊不清的发音对心心来说已属不易。“爸爸、大小、上下、高矮、从一到十位数，心心都会说了。”今年过年，心心明显进步了，能准确喊出不少亲戚的称谓。

“心心症状比其他小孩严重，别人教5~10遍，心心要教20~30 遍还不止。”韩女士说，从早到晚，她要不停地和心心说话，日复一日、年复一年地耐心重复每一个字词。为了教会心心说“喝水”两个字，她曾一个晚上重复了100多次。“墙上贴满了识字卡片和挂图，如果没有的，我就自己画。”韩女士说，对听力有障碍的心心来说，看口型和实物学习效果更好，为此家里买了一块黑板，老师教了什么，她回家就把内容画出来，慢慢地说，面对面地教，直到心心能熟练地跟着说出来。

“奶奶，帮我脱衣服睡觉。”“奶奶，我要下耳蜗。”“奶奶，你来抱抱我。”韩女士欣慰的是，不止词语，3 岁的心心也能开口说一些简单的句子。

奶奶总结独特沟通方式

“奶奶，这是心心宝宝。”指着黑板上的画，心心有模有样地告诉韩女士，这是宝宝的眼睛、眉毛和鼻子，拉着她的手，两人给宝宝添上了头发。“心心的观察力和想象力都很好，喜欢画画和做手工。”韩女士骄傲地说。

用磁片拼出鲜花、小树和太阳，用橡皮泥捏出棒棒糖、饼干和蜗牛，将自己的作品一一给奶奶介绍，也成为心心每天最开心的事情。

“心心，你是饿了吗？”

“心心，你是要画画吗？”

……

“虽然我们很希望她和其他孩子一样，但要认清现实。”韩女士说其实自己心里很急，最大的期望是心心可以完成简单交流。“她不愿意说话，老是用嗯嗯表示。”韩女士说，自己一直在鼓励心心能更多开口讲话，主动表达需求。“她说嗯嗯，我就问她，你是想做什么事情吗？”

韩女士说，她要让心心自己说出来，并给予表扬，让她有勇气做得更好。

“心心，拖把有什么作用啊？”——“拖地。”

“心心，帮奶奶拿抹布。”——“嗯，擦桌子。”

“心心，下雨怎么办呀？”——“要打伞。”

“不仅仅是鼓励，耐心地交流也是引导她去和别人沟通。”韩女士总结出了一套“一问一答”的方式，她说，自己不识字，但为了孩子，她一直在学习，全家也都在努力，认清现实却不放弃。

王薇 董盼  季云冈  新安晚报  安徽网  大皖客户端记者  赵琳